除了系统性红斑狼疮（SLE）本身导致的身体不适外，许多身体的不适症状都会影响到患者的生活质量，如、情绪不佳、体重增加和即使记事困难等，使患者处于不良的生活状态中。但这些不良症状往往未能引起患者及家属的注意，或发现了也常对其漠然处之。
小编依照《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》影响患者生活质量的重要因素，对睡眠障碍、情绪不佳和体重增加提出相应的应对策略，以期帮助患者调节自身的生活情况，提高生活质量。
一、睡眠障碍
睡眠障碍已成为影响SLE患者生活质量的重要症状，《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》提到，3成以上的SLE患者存在睡眠障碍，其中以失眠尤为常见，难以入睡且易醒”、“晚上睡过觉，白天依然昏昏欲睡”、“失眠后心情烦闷”是SLE患者最常提及的睡眠困扰。
睡眠障碍是导致患者生活质量下降的主要原因。SLE患者产生睡眠障碍的主要原因包括心理压力大、病痛的折磨和药物的副作用。睡眠障碍会导致患者免疫力下降，最终还可能造成病情的加重，或是复发。
改善睡眠质量的几个方式：
1. 治疗失眠的药物
褪黑素是目前较为常见的助眠方式，有研究表明在入睡前半小时前低剂量服用褪黑素可以通过升高体内的褪黑素水平，提高人的睡意，改善失眠症状。
对于严重失眠的患者，可以在咨询医生后，尝试着吃褪黑素。此外，据统计，褪黑素在一定程度上能够增加疾病的完全和部分缓解率，缓解血小板降低情况。对于失眠的患者来说，吃褪黑素是一种有效且安全的方式。
2. 针灸
在一项针对重症患者失眠的有效性比较的随机试验中，针灸可有明显改善失眠状况，患者可以定期找正规医院的专业中医师进行针灸治疗。
3. 制定科学的睡眠时间
正常情况下，人体会在在9点开始分泌褪黑素，逐渐使人产生睡意，凌晨1～2点是深度睡眠的时间，但如果这个时间段还没睡就容易失眠。因而制定科学的睡眠时间，养成“生物钟”，能够帮助调理睡眠状况。
另外，睡前要远离手机，因为手机的蓝光会影响褪黑素分泌。
二、情绪不佳
世界上没有真正的感同身受，尽管用尽全力去面对SLE，但难免会有被负面情绪打倒的时候。“易怒、记忆力降低、情绪消极、压抑想轻生”这些都是白皮书收录到的SLE患者真实的情绪碎片。
在一项针对住院的SLE女性患者的研究中发现，有60.7%的患者存在抑郁症状，抑郁程度越严重，患者的生存质量和生活预后转归越差。
改善情绪的几个方式：
1. 药物治疗
如果已经出现明显的抑郁症状，需要及时寻找医生的帮助，并在医生指导下用药。
目前，抑郁症的治疗主要以药物治疗为主，必要时可配合心理干预治疗。研究发现，抗抑郁药物治疗辅以适当的行为干预疗法，可明显改善患者的抑郁症状。
2. 音乐或运动疗法
有研究表明，轻松欢快的音乐可刺激人体大脑皮质，促使人体分泌出一些有益于健康的激素、酶和神经递质等活性物质，保持心理平衡。
同理，运动也会分泌令人快乐的多巴胺。如果你感到心情不佳，打开音乐软件播放你喜欢的歌单，或者是来一段简单的复古disco，在美妙的音乐和快乐的舞步中放松自己。
如果有感觉了，放声大唱效果更好哦，还有燃脂的功效！
3. 集体疗法
没什么比倾诉更让人放松的了，如果你满腹愁绪无处宣泄，可以在病友群里和大家交流，虽然世界上没有真正的感同身受，但是同为SLE患者，你最脆弱的点，大家都懂的。
研究表明，对抗狼疮性抑郁最好的方式之一就是集体心理治疗，一群面临相似问题的患者可以相互支持、相互接受、相互交流和学习，从而为彼此提供治疗的动力。
三、体重增加
在《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》中，我们发现60%以上的患者体重正常，约20%的患者体重偏低，剩下20%超重的患者，绝大部分也只在肥胖前期，达不到肥胖标准。
那是为什么SLE患者这么介怀体重呢，因为激素带来最严重的副作用之一就是发胖。满月脸、水牛背，这些标签让正值花季年华的SLE患者无法呼吸。
但患者也不必过分担忧，因为激素发胖可控可逆！
管理体重的几个方式：
1. 正确对待激素治疗
首先，服用激素一定要严格遵守医嘱，不要因为担心副作用就随意停药，合理服用激素及时控制病情，伴随着病情的缓解，激素用量也将逐步减少，副作用也会随之缓解。
如果担心大量激素会带来的副作用难以消退，可以咨询医生是否可以联合免疫抑制剂，减少激素用量。
随着激素用量的减少，因激素导致的肥胖也会逐渐消退。
2. 养成运动的好习惯
不要因为自己是病人，就忌讳运动。运动才是稳定病情、提高疗效的灵丹妙药。但是SLE患者运动也有所讲究，时间和强度都不能过度。
想要减重的SLE患者可以合理规划运动时间表，以每周至少3次，每次至少30分钟有氧运动为佳，推荐快走、慢跑和打八段锦等柔和运动。
3. 均衡营养不放纵
最后，想要减重，就必须要从饮食入手。因为激素带来的好胃口会让患友们停不下进食的脚步，但是请注意！远离高糖、高油和高盐食物，这些食物虽然能给你带来满足感，但随之而来的是血脂、血糖和皮肤的全面红灯！
SLE患者想要减肥，首先要坚持控糖，除日常三餐外，不额外吃零食糕点；其次日常三餐也要营养均衡，避免煎、炸、烤等不健康的做法，以白灼、水煮、清炒为宜，记得把握盐的分量，口味清淡最好；最后，要保证每天的果蔬摄入量，多吃绿叶菜。
相信只要解决这三个麻烦的问题，SLE患友的生活质量必将有所改变，行动起来吧，明天的你一定会感谢现在努力的自己！
文章来源于互联网
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