照顾年迈残疾的父母时，请同情下自己。
- 那些活得足够长的人会因残疾而需要帮助来管理我们的健康和日常生活任务。
- “超级老人”的成年子女常常难以在尊重父母的自主权和保证他们的安全和健康之间取得平衡。
- 帮助年迈残疾的父母提供了情感上有意义的“漫长告别”的机会。
- 当“漫长的告别”变成“漫长的告别”时，看护者将从社会支持中受益，并以优雅和同情的态度对待自己。
照顾我们年迈残疾的父母带来了独特的挑战。资料来源：Kane I. Lynch，经许可使用。
我朋友的母亲快死了，她的护理需求也在增长。“来到这个世界，一个婴儿，一个婴儿，”我的朋友沉思道。她没有错。正如我之前提到的，我们的护理需求在 80 年代和 90 年代增长。随着年龄的增长进入残疾，我们需要帮助来管理我们的健康和日常生活任务。我们的成年子女，尤其是我们的女儿，往往是需要帮助的人。这是一种被自治-安全辩证法复杂化的帮助关系。
自主安全辩证法
在照顾我们年迈的父母时，在尊重他们的自主权和保证他们的安全之间经常存在紧张关系。资料来源：肖恩伯恩
看着我们的父母衰老成残疾最困难的事情之一是他们失去了个人控制和自由，心理学家称之为我们的“个人自主权”。大多数人不会轻易放弃，即使这会使他们面临受伤、剥削、营养不良等的风险。这很难看，因为一方面，我们希望尊重他们的自主权，但另一方面，这样做会对他们的健康和安全产生负面影响。我称他的张力为“自治-安全辩证法”（辩证法是两种相关但对立的力量之间的张力）。对于成年子女和他们年迈的父母来说，这种紧张关系通常出现在我们父母开始衰落时，他们拒绝我们的担忧和我们的解决方案。我们为推动它的难度而苦苦挣扎，不仅因为我们有同理心，但因为它损害我们的关系谈论它。
辅助自治
在过去的一篇文章中，我说过老年学和衰老心理学的研究结果表明，“辅助自主”是护理人员平衡安全和自主的关键。这意味着我们尽可能长时间地给予“超级前辈”：
- 在他们和我们的能力范围内，尽可能多的现实选择
- 有机会尽可能多地进行日常生活和个人护理活动
- 指导和参与照顾他们的权力
- 在医疗决策、住房和其他决策中发声
但就像许多心理建议一样，在实践中，它很复杂。这是目前我生活中的一个挑战。年龄和帕金森病已经超过了我父亲。他几乎不能说话，不能再写字、站立、走路或完成日常生活任务。然而，他否认自己的残疾和死亡。他努力保护他的安全。他太粗鲁了，没有设施会接受他。有偿照顾者退出。任凭他自己的设备，他做出了错误的选择，导致受伤。
当漫长的告别变成漫长的告别
专家，如家庭看护者联盟，会告诉在这些情况下的看护者进行验证、重定向并让他们感到被倾听。他们告诉我们要以温柔和耐心来回应。这通常有助于让我父亲平静下来，我建议寻求信息社会支持来为你提供这样的策略。但有时，无论采取何种方式，他都很固执和令人抓狂。他想要控制自己的生活，当我不合作时他很刻薄。我感到沮丧、愤怒和受伤。我什么也没说就走了。我暂时远离，直到我的愤怒消退，我的同理心和责任再次统治着我。
我知道我之前说过，这个阶段的生活提供了“长期告别”的机会，年迈的父母和他们的成年子女可以在情感上建立有意义的联系。但漫长的告别并不全是温暖和模糊的。对我们中的许多人来说，当我们的父母病人很困难、他们的生活质量很差、钱快用光和/或提供或管理看护让我们失去了自由和健康时，漫长的告别感觉就像是“长时间的告别” .
矛盾的感觉是正常的
我的儿子是一位图画小说家，他送给我一本 Roz Chast 的回忆录。最著名的是《纽约客》的漫画家，她的漫画小说“我们不能谈论一些令人愉快的事情吗？” 记录了她与年迈父母的经历。她描述的许多复杂感受在漫长的告别中对家庭照顾者来说是很常见的。阅读它，与家人和朋友联系，并查看看护人的网站，让我觉得也许我毕竟不是一个那么糟糕的人。如果您的情况和我一样，您可能会喜欢 Chaz 的书，并且您可能会发现护理人员网站和护理人员支持小组对情感和信息支持很有用。
所以，是的，漫长的告别可能是温暖和感人的，但也可能是愤怒、悲伤、怨恨、内疚、压力或世俗，这取决于日子或时间。不，如果你偶尔有“坏”的想法、发脾气或怨恨的感觉，你就不是一个坏人。这些都是对长时间告别的正常反应。你有权拥有自己的不完美。你不仅是人，但是你正在做的事情并不容易，而且根据你的情况，它可能会非常困难。
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