癫痫儿童心理——行为异常及干预
编者按：现今关于共病的研究和讨论较过去越来越受到关注。儿童孤独障碍的共病问题，在《动态》上也有过综述报道，其中癫痫与孤独症的共病国外文献也早提到，约有1/3患儿可能在青春期后会有发作，在对国内患儿的随访中似未达到如此高的比例。但它对患儿的情绪、行为、认知等方面的影响是比较大的。本期特别刊登许克铭教授的专稿,许克铭教授在小儿神经系统疾病方面有多年的研究，尤其对癫痫儿童的心理行为问题有较广泛和深入的研究和新的治疗手段经验。本文不仅把她多年的研究经验成果介绍给我，也作了大量的文献综述，是值得好好阅读思考和借鉴的文章。在此要特别感谢许克铭教授在百忙之中为我们撰稿。
国内、外研究资料表明，儿童心理障碍性疾病有上升趋势。由心理因素引起的异常表现在学龄儿童可达15－20%，而明显的心理障碍性疾病约占3－5%。癫痫是一种神经系统的慢性疾病。癫痫儿童往往存在心理障碍,而心理疾病也可能合并癫痫,使患儿的临床症状更趋复杂，不仅给治疗带来一定的困难，也是影响患儿生活质量的重要因素。一、癫痫儿童的心理和行为1.情感障碍癫痫儿童需接受长期治疗，少数患者甚至终身服药。疾病给患儿造成诸多不便及活动受限，因而使其身心受到很大伤害。患儿紧张、焦虑、对发作恐惧，担心发作时伤害身体、被人讥笑，不敢独自去公共场所。由于对疾病的不了解，担心长期服药使自己变傻。加之，在社会上的偏见和被歧视，均使患者情绪消沉、抑郁、焦虑和自卑，如果家长、老师和同学不理解，更觉得没有出路，灰心丧气、甚至轻生。部分患儿出现慢性躁狂抑郁症样精神病。国外学者报道，癫痫患者患抑郁症的比例为30－40%，以颞叶癫痫者居多。有学者调查了5000余例居住在15个欧洲国家的成人患者，其中48%有焦虑情绪，51%感到难堪和耻辱。我们观察了192例年龄在8岁以上的癫痫儿童，文卷调查结果169例（88%）有不同程度的情绪障碍，其中59例（30.7%）非常焦虑和抑郁及有羞耻感，153例（80%）对发作有不同程度的恐惧，其中98例（51.5%）非常恐惧。说明绝大多数患儿有情绪障碍。2.行为异常患儿行为异常表现为性格改变、固执、多动、冲动、社交退缩、强迫行为、攻击行为（身体及语言）甚至自我伤害。国外学者报道癫痫儿童行为异常者为27.9%－66%。我们观察114例癫痫儿童，其中24例（21.1％）有行为异常表现。3.认知损害儿童的认知功能涉及学习能力、记忆力及注意力等多方面。彼此关系密切、互有影响。国外研究结果，三分之一以上癫痫患儿有不同程度的学习困难。有些需去专门学校学习，其智力、记忆力、阅读能力、拼音认字及学习数学能力均较差。不少癫痫儿童的机敏性不如正常儿童。我国学者在全国0－14岁儿童智力低下流行病学调查显示85170名儿童中有294例癫痫患者，其中99例（33.3%）合并智力低下（左启华1988）。我们观察131例癫痫患儿中68%有明显学习新事物、记忆及集中精力困难。而学习困难是影响癫痫儿童生活质量的重要因素。癫痫儿童心理、行为异常主要取决于脑损害程度及长期服用抗癫痫药物；前者又与起病年龄、发作类型及发作严重程度密切相关，遗传及环境因素也有一定的作用。癫痫发作与认知功能脑损害可引起惊厥、惊厥造成脑损伤均为临床及实验室观察所证实。脑损伤可引起惊厥，惊厥造成脑损伤也为临床及动物实验证实。癫痫发作时，脑组织有巨大数量的神经元膜发生快速、反复的除极化，需要大量能量，同时体温升高和肌肉抽搐使脑细胞及全身代谢增加，高出正常2－4倍。发作时间愈长，能量消耗愈多，以至代偿功能衰减，储备枯竭造成不可逆性脑损伤而使智力损害。惊厥性脑损伤和年龄有密切关系，正在发育的脑组织最易受到损害。所以起病年龄早的患儿，其智力低下发生率亦较高。癫痫发作类型与认知功能不同发作类型对认知功能的损害也不同。有报道全身性发作比部分性发作对认知的危害要大但复杂部分发作比全身大发作对认知的影响更大，频繁失神发作对认知也有明显影响。普遍认为儿童良性癫痫无智力损害，但也有相反意见。在全身大发作的儿童中，40％－45％有学习数学、拼音、汉字及阅读困难，往往注意力不集中，学习成绩不及格而留级者超过正常儿童数倍（Seidenberg,1986）。1988年流调结果，在93例全身发作患儿中，32例有智力低下，占34.4％（左启华，1994）。作者对100例强直阵挛大发作的癫痫儿童进行短时记忆力测查，其中32例（32％）有明显记忆力低下。近年来，作者对91例9岁以下全身大发作的癫痫儿童的生活质量进行研究，以问卷方式自我评估其认知功能，结果其中73例（80.2％）有不同程度的认知障碍，其中23例（25.3％）有明显的认知障碍，主要表现为不能集中精力学习、记忆力减退及学习新鲜事物困难（许克铭，1998）。国外学者的研究结果认为失神发作也能影响脑功能，有人统计130例失神发作患儿，14％需去特殊学校学习，频繁失神发作对认知有明显影响（FrankMC,1995）。我国流调结果，10例失神患儿其中一例有智力低下。作者观察12例失神患儿中，6例有明显的记忆力低下。二、癫痫儿童心理行为的干预。心理障碍常常引起机体、神经和内脏功能的变化。长时间的功能异常变化容易引起机体器质性改变。心身疾病的形成和发展是认知、情绪和躯体易患素质持续长期作用的结果，与患者对疾病的歪曲理解和感受有直接关系。多年来，各国学者对癫痫患者的治疗主要是应用抗癫痫药物控制发作。当临床发作得到不同程度或完全控制后，即认为已达到目的。事实上医生对病情的估计和患者的自身感受以及社会上对患者的认识存在不小差距。药物控制固然重要，而患者自我感受、其身体情况、社会健康特别是心理状态同样重要。严重的心理障碍往往是癫痫的诱发因素并直接影响治疗效果。所以对癫痫患者应进行全面的综合治疗，特别对其存在的心理障碍要进行干预。心理治疗绝不是一般的安慰、鼓励或说教，更不是点缀和陪衬，而是有目的、有步骤、深层次的治疗方法。对癫痫儿童的心理干预应包括以下几方面：1.心理咨询建立良好的医患关系对患儿情况进行定性、定量全面评估对患儿进行有针对性的、有步骤的心理咨询对患儿家长的咨询和指导2.行为治疗行为治疗就是指用实验心理学和社会心理学的理论和方法来改变患者症状和行为的一种心理治疗方法。癫痫患者的行为治疗包括一般支持、识别先兆及触发因素、学会处理日常压力的方法、学习自我控制发作和放松训练及促进社会能力的提高。有学者用自我控制发作及减轻心理障碍两种方法治疗59例成人难治性癫痫患者，将患者分为三组，其中1（19例）及2组（21例）患者有显著的心理障碍，3组（19例）无明显心理障碍。自我控制发作的治疗方法包括了解发作先兆及可能增加发作的因素，告诉患者避免发作的方法，指导患者在前驱期及先兆期阻断和抑制发作的技术，并可用竞争刺激方法避免感觉和运动障碍；如果没有这些问题，可进行放松和深呼吸训练。减轻心理障碍的方法包括了解患者的心理、社会问题并给予干预。1、2组患者交替应用以上两种方法治疗，3组仅用自我控制发作的方法，每种方法持续6周，结果，59例患者中有28例发作频率减少超过50％，1、2组患者的心理障碍显著改善，但三组间疗效差异无显著意义；故作者认为自我控制发作及减轻心理障碍两种治疗方法的有效构成是相同的（RuthAG,1990）。另有学者对3例难治性癫痫儿童进行行为干预治疗。他认为“癫痫发作的原因可能不单单是一簇病变神经元放电的结果，而是癫痫患者与其周围环境之间复杂的相互依赖的一连串时间作用的结果”。就是说，癫痫患者大脑的活动和随之发生的临床现象是环境突然变化引起的行为反应。其行为干预的原则是降低患者对伤害性刺激的敏感水平，使患者学会最大限度抑制发作的技巧及教给患者在环境突然变化时如何避免发作。患者应学会：①通过辨别生理信号和与发作有关的危险信号预感发作；②更好地处理与发作有关的紧张因素，以预防发作；③学会在先兆期采用特殊技巧抑制发作性活动的扩散；④加强控制发作方法的使用。他的治疗取得了较好的效果，3例患儿临床发作显著减少，脑电图明显好转，且未发现任何副作用（DahlJ,1988）。3.运动和癫痫有文献报道了176例起病于儿童期并且无神经系统合并症的成人癫痫患者的体育活动及健康状况，并与正常对照比较，结果显示，尽管大多数患者早已停止发作，但仍比对照组较少参加体育活动，其肌肉力量亦差（JalavaM等，1997）。有学者以问卷方式调查了122例癫痫儿童的家长，其中101例（83％）家长认为由于约束使患儿活动能力受限或缺乏（CarpayHA等，1997）。不少学者也支持这一观点。因此，对癫痫患者是否适合参加运动成为不少学者研究的课题。问题焦点在于运动能否导致发作或控制发作，多数学者认为运动有利于身心健康并能提高社会心理障碍的耐受力。近年来，关于成人患者参加体育运动的研究逐渐增多。多数研究结果显示参加体育运动的患者明显比不活动的患者发作减少，心理障碍减轻。曾有人报道了15例难治性癫痫妇女进行有氧训练的结果，与训练前相比，除四例发作频率增加外，其余发作均减少，患者整体状态得到改善，神经心理学测试显示其社会心理功能有改善的趋向，大多数患者自感身体状况及情绪比前好，生活比前愉快（HegeRE，1994）。运动对脑电图的影响需更多的研究。运动期间异常脑电活动降低可能因运动引起脑内抑制性神经介质GABA浓度增高或单胺类代谢及β-内啡肽释放增多有关，后者可能有抗惊厥作用。在运动中发作可能与低血糖、发热、某种程度的过度通气引起血中二氧化碳浓度降低及pH增高有关。至今为止，运动影响痫样放电的机制不清。大多数学者认为对癫痫儿童过分约束是有害的，应鼓励癫痫儿童参加活动和运动，尽可能与正常人一样生活。运动方式和强度应根据发作的诱因及被控制的程度而个体化，但发作较频繁者及曾在运动中或运动后发作的病人应禁止运动。对有运动功能损害的患儿应提供体育康复治疗。挪威国家癫痫中心已将体育锻炼作为癫痫患者综合治疗的一部分。有关癫痫儿童运动功能的研究，国外并不多。国内未见报道，其重要性将逐渐被认识。4.社会支持社会上对癫痫基本知识的无知及由此引起的恐惧、误解及歧视，有时使癫痫患者因负性社会态度而受到的心理损害远比发作本身更为严重。社会支持对患者的社会心理及躯体的应激具有间接的缓冲作用并有益于增进健康。国际上近年来成立相应组织如“国际癫痫署青年委员会（YouthCommissionofTheInternationalBureauofEpilepsy）”在青年中传播有关癫痫的知识，为患者提供帮助。1996年，WHO和国际抗癫痫联盟（ILAE）联合推动了旨在使四千万受癫痫影响的人们受益的全球抗癫痫运动，其主要目标就是使公众和专业人员树立癫痫是一可治之症，改变社会对癫痫患者的态度，消除无知和误解。减少患者的心理障碍。癫痫儿童的社会环境中，老师起着关键作用；老师的理解和关怀不仅能帮助患儿，还对其他儿童产生良好影响，因此，应鼓励老师、家长和医生之间的交流。目前，国内有关癫痫儿童的心理研究不多，但其重要性已日益被认识。掌握癫痫儿童的心理特点并正确引导，对其存在的心理障碍进行干预是除药物治疗外的另一重要内容。只有进行全面的综合治疗，达到理想的治疗效果，才能提高癫痫儿童的生活质量。
《孤独症康复动态》二零零四年第二期
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